Autismo di livello 3: la battaglia di una mamma

Oggi vogliamo raccontarvi la storia di questa mamma che da 4 anni lotta perché il suo bambino abbia il percorso giusto dopo la diagnosi di autismo di livello 3. Vi vogliamo raccontare la sua battaglia per ottenere la diagnosi, il trattamento adeguato e le sue sfide quotidiane. Questo sperando che anche voi che le state affrontando nel sistema attuale possiate trovare in Errepiù R+ un luogo di speranza proprio come lo è stato per questa mamma. Come spesso ci accade, anche stavolta, ci telefonano mamme, papà, nonni preoccupati perché i loro bambini hanno ricevuto la diagnosi di autismo. Ecco, questo è uno dei tanti casi che evidenziano la necessità critica di riconoscimento precoce, informazione adeguata, e accesso a interventi efficaci sulla traiettoria evolutiva, come quelli che usano la scienza educativa applicata nelle sue versioni moderne. 

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Trattamenti e sfide: la diagnosi di autismo livello 3

Questa mamma ha notato i primi segni di regressione dello sviluppo di suo figlio intorno ai 18 mesi. Nonostante queste prime bandiere rosse, il pediatra inizialmente consigliò di “aspettare e vedere,” un consiglio che ha ritardato l’intervento precoce cruciale per lo sviluppo del bambino.

Solo insistendo fortemente e dopo diversi mesi, la diagnosi di autismo di livello 3 è stata confermata. Questo ritardo ha impedito al bambino di ricevere interventi precoce durante un periodo critico del suo sviluppo neurologico.

Dopo la diagnosi, arrivata oltre i 3 anni, il bambino ha iniziato quella che erroneamente viene chiamata “terapia ABA” (non è una terapia, dall’autismo non si guarisce, non è una malattia, ma nel migliore dei casi si può modificare la traiettoria evolutiva con l’approccio corretto)  erogata dal servizio sanitario con sessioni bi-settimanali, che si sono rivelate poco fruttuose, evidenziando una mancanza di personalizzazione, intensività e supervisione

Per questo la mamma stessa ha studiato ed è diventata Tecnico del Comportamento (TDC) per suo figlio grazie ad un corso specifico, ha iniziato a collabroare con un supervisore e ha notato miglioramenti iniziali significativi. Tuttavia, la stasi nel progresso ha suggerito che il trattamento necessitava di una maggiore variabilità di ambienti e stimoli, che purtroppo non erano possibili nè a casa nè nel “centro ABA” vicino a casa.

La proposta di intervenire con la metodologia di raccolta e analisi dei dati dell’ABA è stata anche liquidata dalla scuola dell’infanzia, dove la coordinatrice pedagogica affermava di “conoscere il metodo” (anche se in realtà non è un metodo!!!) e ritenerlo “forse efficace ma troppo rigido e stressante da fare a scuola“. Un altro ostacolo nell’implementazione del trattamento in ambiente naturale. 

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Riflessioni e miglioramento: autismo di livello 3

Quando i bambini piccoli arrivano nei centri affiliati a Errepiù R+ viene stilato un percorso personalizzato per loro, per permettere di avere un progresso costante, che sia più veloce del progresso dei sintomi di autismo. L’obiettivo finale è, come minimo, che ogni bambino sia autonomo nelle attività quotidiane, e arrivi alla scuola primaria pronto per partecipare alle attività, dimostrare competenze e integrarsi perfettamente con gli altri coetanei. Questo dona serenità al bambino, alle famiglie ma anche agli insegnanti che lo/la accoglieranno. 

1. Riconoscimento dei sintomi di autismo da parte dei pediatri

Le madri solitamente riconoscono i segnali precoci dei disturbi dello sviluppo per prime, ma vengono spesso etichettate come ansiose. Tutte le associazioni di genitori evidenziano la cruciale necessità che i pediatri riconoscano i sintomi dell’autismo precocemente per facilitare diagnosi tempestive e interventi precoci efficaci.

2. Diritto all’informazione completa

Malgrado l’Istituto Superiore della Sanità abbia emesso linee guida da più di un decennio, le famiglie spesso scoprono da sole l’esistenza dei trattamenti comportamentali evolutivi. Un’indicazione della mancanza di comunicazione efficace e trasparente da parte dei servizi sanitari.

3. Orientamento in un settore non normato

La varietà di qualità e frequenza nelle pratiche d’intervento educativo evidence-based mostra una discrepanza significativa nel settore, rendendo la scelta del trattamento appropriato una sfida per le famiglie.

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Impegno di Errepiù R+

L’Associazione Errepiù R+ si dedica a ridurre queste barriere attraverso l’uso di tariffe etiche. Oltre a questo, promuove la deontologia professionale tra professionisti, sostiene la formazione di analisti del comportamento, dottori di ricerca e tecnici qualificati. Nonché, la collaborazione attiva con il Ministero della Salute per ottenere leggi e risorse

L’associazione offre corsi di formazione continua per terapisti e famiglie, assicurando che l’intervento educativo basato sull’evidenza sia applicato correttamente e con la giusta frequenza e intensività per tutti, grandi e piccoli. 

Collabora con istituzioni e professionisti per promuovere pratiche etiche e supportare iniziative legislative che facilitino un trattamento migliore e più accessibile per tutti.

Se vogliamo che tutto questo diventi sempre più inclusivo e alla portata di tutti è necessario essere uniti nel fare azioni concrete.

Le tue donazioni aiutano a finanziare i corsi da Tecnico per il Comportamento, finanziare i percorsi educativi personalizzati a cui accedono tutte le persone autistiche in trattamento presso i centri Errepiù R+ e sostenere la ricerca scientifica che è alla base dei percorsi.