Task Force del Ministero della salute sull’ABA per l’Autismo

A cosa serve e cosa possiamo augurarci?

La Task Force del Ministero della Salute sull’ABA per l’Autismo è stata istituita con un Decreto emesso all’inizio di Marzo dal Ministero della Salute per rispondere a due quesiti cruciali per il futuro delle persone autistiche in Italia. Questo perché le recenti Linee Guida (LG) ISS sui Trattamenti dei Disturbi dello Spettro Autistico non sono risolutive.

Due domande a cui la Task Force del Ministero della Salute sull’ABA per l’Autismo cerca risposte

Tutto nasce dalla sempre crescente necessità del Ministero di cercare le risposte utili per identificare diritti delle persone autistiche e legiferare in merito. Oggi di primaria importanza sono due domande:

Primo quesitose l’intervento comportamentale personalizzato (intensivo/focalizzato) basato sui principi ABA (Applied Behaviour Analysis) sia il più appropriato nella fascia di età 0-7 anni all’interno di un progetto terapeutico complessivo

Secondo quesito: quale sia la durata minima di ore per l’intervento comprensivo basato sui principi dell’ABA a seconda della gravità (livello) del disturbo dello spettro autistico diagnosticato nella fascia di età 0-7 anni

Come ricercatori, divulgatori e soci di ABAI (la Società Scientifica Internazionale degli Analisti del Comportamento), sentiamo il dovere di fornire approfondimenti. Soprattutto, rispetto ad alcune affermazioni contenute negli scritti di SINPIA e altre importanti Associazioni italiane. Si dichiarano preoccupati che l’autonomia delle neuropsichiatrie possa diminuire e che le prassi in uso vengano cambiate.

C’era davvero bisogno della Task Force del Ministero della salute sull’ABA per l’Autismo?

In una lettera pubblicata si afferma che la Linea Guida risponde già a tutti i quesiti. E’ falso.

La Linea Guida in questione, emessa a Ottobre 2023 dall’Istituto Superiore della Sanità, non basta. Chi deve scrivere le linee di indirizzo e si prende cura di bambini e adolescenti con Disturbo dello Spettro Autistico ha bisogno di indicazioni chiare. La necessità è di normare l’attività di cura con i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Il panel prodotto dalla LG, all’inizio del suo lavoro, ha adottato criteri troppo rigidi nella selezione delle prove che si trovano in letteratura scientifica. Ha scelto basi di ammissibilità e valutazione degli studi che hanno portato a classificare tutte le evidenze come qualità “bassa” o“molto bassa”.

Nella premessa della LG gli autori evidenziano questa scelta. Che per altro considera “di valore” solo studi con campione sperimentale superiore a 100 soggetti (studi quasi inesistenti), nel rispetto del metodo GRADE. Per le Linee Guida Australiane (emesse recentemente) è stato usato lo stesso metodo con conclusioni diverse. Per un approfondimento rimandiamo a Australia nuove linee guida per il trattamento dell’autismo. Questo a dimostrazione che GRADE può essere utilizzato con la finalità di ottenere conclusioni utilizzabili da sanitari, legislatori e stakeholders. Al contrario, le conclusioni delle ultime LG potrebbero essere lette come un “nulla è sostenuto da prove solide, quindi tutto potrebbe funzionare”. In sostanza, un “nulla di fatto”, che potrebbe diventare un“niente da fare”.

Evidenze celate e risposte mancanti: è possibile identificare quale intervento funziona ?

Tutti coloro che lavorano in questo campo sapevano già che non si sarebbero trovate prove “eccellenti”. Questo perché la scienza applicata in ambito educativo, sia per motivi etici che epistemologici, non fa ricerca con numerosi soggetti come campione sperimentale. Inoltre, non utilizza gruppi di controllo, ma studi con N=1, piccoli gruppi, con analisi grafica dei dati e ogni soggetto come controllo di sé stesso. L’eliminazione di queste prove ha significato una perdita di tempo e di risorse e, ancor più importante, un’enorme perdita di informazioni vantaggiose per le persone. In una lettera pubblicata, si cita il contenuto delle linee guida ESCAP. Abbiamo voluto contribuire a tradurre in italiano e che oggi sono disponibili sul sito di Autisme Europe. Questo perché vogliamo renderle accessibili alle famiglie italiane: uno sforzo di trasparenza in linea con la nostra mission.

Il Panel delle LG ha scelto di evidenziare l’inadeguatezza della maggior parte delle pubblicazioni esistenti.

Mentre altre linee guida internazionali hanno mostrato che il metodo GRADE può essere applicato differenziando tra le evidenze. Nelle altre LG, infatti, le prove sperimentali sono etichettate come di qualità alta (H), media (M) o bassa (L). Le conclusioni sono utili ai decisori politici perché identificano con chiarezza che esistono interventi in uso che però NON HANNO prove di efficacia. Addirittura interventi che vengono offerti come “terapie” hanno PROVE DI INEFFICACIA ( e quindi non andrebbero prescritti per bambini e adolescenti). 

Riassumendo, tutte le rassegne bibliografiche, le metanalisi e linee guida internazionali concordano sull’esigenza di continuare a investigare. Oltre che aggiungere alla letteratura anche studi con ampio campione, dati longitudinali e miglior controllo delle variabili. Al contempo, evidenziano che, attualmente, la superiorità degli interventi basati sull’Applied Behavior Analysis non consiste solo nella presenza di prove di efficacia. Ma soprattutto anche nel numero di fattori esaminati per cui il trattamento è efficace (sviluppo cognitivo, sviluppo della comunicazione, sviluppo socio relazionale, comportamento, etc.).

Cosa succederebbe se ABA fosse un diritto delle persone Autistiche?

In una lettera pubblicata, un gruppo di neuropsichiatri ha manifestato la preoccupazione che ABA possa diventare “posologia”. Dal punto di vista dei medici, se ABA diventasse intervento per tutti diminuirebbe la comprensione della multidimensionalità della diagnosi. Si ridurrebbe la  personalizzazione dei piani di intervento e si rinuncerebbe alla transdisciplinarietà dell’approccio al trattamento. Questa paura dimostra che la cultura scientifica in ambito educativo è ancora molto carente nel nostro Paese.

La maggior parte dei NPI italiani afferma di “conoscere già” ABA, e c’è chi si dice “a favore” e chi “contrario”, come fosse una teoria. È evidente che la conoscenza dei principi e della deontologia di questa scienza applicata è assai scarsa. Questa stessa scienza che continua a produrre progresso delle procedure. Oltre a ciò creare letteratura trasversale ai settori (economia sociale, diritto sanitario, inclusione scolastica, correlazione tra cambiamenti evolutivi e neuro-fisiologici, sviluppo della motricità della cognizione e del linguaggio, nuove tecnologie…). Oltre che evidenze di efficacia sui fenomeni di sviluppo attraverso l’individuazione di programmi altissimi . 

In caso di adozione metodologica capillare, i dati criteriali raccolti per ogni soggetto da un analista del comportamento sarebbero tra i pochi rimandi quotidiani e oggettivi per il neuropsichiatra e la sua équipe. I quali sarebbero correlabili con criticità o efficacia di modifiche ambientali o somministrazione di farmaci. Per definizione, l’analisi comportamentale applicata “moderna” è metodologia di insegnamento evidence-based a scopo evolutivo. Questa opera necessariamente in rete con le agenzie sanitarie (pediatra, neuropsichiatra) ed educative (scuola famiglia). 

Perché è così difficile pensare alla scienza del comportamento nelle scuole e negli enti sanitari italiani?

La difficolta di affermare quale sia il numero di ore di trattamento è evidente. Soprattutto, vista l’eterogeneità della letteratura e la diversità dei welfare sanitari e scolastici in cui spesso è prodotta. La maggior parte della letteratura scientifica è prodotta in USA o in sistemi in cui sanità e scuola sono soprattutto privati. Considerata la natura di intervento personalizzato di qualunque trattamento educativo basato sui principi di ABA. Anche per questo è difficile stabilire quante ore settimanali di intervento educativo evidence-based sarebbero efficaci. E che dovrebbero, di conseguenza, diventare un diritto.

Passare da prescrivere a persone autistiche, come “terapia”, alcune ore settimanali di logopedia, psicomotricità o attività educative, a decine di ore di intervento con la metodologia ABA risulta sicuramente costoso e stressante. Per le istituzioni è comprensibile che pochi, tra i leader politici, se la sentano di prendere posizione. Per questo confidiamo nel senso di responsabilità della Task Force scelta dal Ministero della Salute

Il nostro augurio per gli esperti della Task Force del Ministero della salute sull’ABA per l’Autismo

Volendo (vogliamo?), è possibile anche in Italia stabilire un intervallo con un numero di ore minimo e massimo. Deve tenere conto della sostenibilità ma anche della necessità di offrire un’intensività precoce ed efficace. Nelle Linee Guida, la letteratura utilizzata non ha mai considerato interventi di intensità settimanale inferiore alle 15 ore. Mentre pare ormai che i “vecchi” interventi domiciliari di 40 ore settimanali, descritti in origine da Lovaas, deprivino l’individuo di opportunità di inclusione. Ma non solo che alterino la quotidianità familiare in modi patologizzanti e, grazie ai progressi delle procedure, non siano necessarie.

Noi ricercatori di Errepiù R+ riteniamo equilibrato che il range di intensità settimanale vada dalle 10 alle 30 ore. Questo a seconda della gravità dei sintomi e delle considerazioni del team multidisciplinare della neuropsichiatria. L’intervento fondato su ABA, che è evolutivo e naturalistico, dovrebbe seguire  il bambino per tutta la durata della giornata. Dovrebbe farlo trasversalmente alle agenzie educative (famiglia, scuola, sanità, società). 

Cosa permette la metodologia ABA?

La metodologia di ABA permette, tra l’altro anche l’identificazione dei criteri di efficacia individuali, diversi per ogni persona e modificabili in funzione dei miglioramenti ottenuti. Il curante che segue il caso rispettando la logica della medicina evidence based (EBM) non dovrà “tirare a caso” per stabilire il numero delle ore. Potrà individuare in quale gruppo di casi riportati dalla letteratura scientifica si possa collocare il suo paziente. Di conseguenza provare in prima istanza a ripetere anche nel numero di ore quell’intervento che ha dato i migliori risultati. Considerando i casi simili per caratteristiche a quello in cura.

Sono stati scelti tra i migliori professionisti dal Ministero per rispondere alle domande che indicheranno la rotta del progresso alle istituzioni. Siamo fiduciosi che al termine del mese di Maggio potremo già leggere le conclusioni del gruppo di lavoro. Nel frattempo, siamo felici di constatare che il dibattito sia vivo e che l’urgenza del cambiamento sia stata presa in carico dal Ministero. Precisamente dal Sottosegretario on. Gemmato come descritto nell’articolo del Quotidiano sanità.

Tutti i ricercatori del gruppo Associazione Errepiù R+ sono a disposizione per offrire evidenze cliniche recenti. Tutte raccolte in Italia in rete con la Columbia University di NY, tanto per il Ministero quanto per la platea dei professionisti del settore. Senza tralasciare i genitori e gli insegnanti delle persone autistiche. Ringraziamo anche Carlo Hanau di A.P.R.I. per l’aiuto nella redazione di questo approfondimento.